Điều gì xảy ra sau cú sốc ban đầu khi được chẩn đoán ung thư vú di căn? Là một người đã sử dụng hóa chất trị liệu gần tám năm và là người đã đạt đến tuổi thọ mà tôi hy vọng nhiều nhất, tôi cảm thấy rất vui khi vẫn còn ở đây.
Nhưng cuộc sống cũng không hề dễ dàng. Phương pháp điều trị của tôi trong những năm qua bao gồm phẫu thuật cắt bỏ một nửa lá gan bị ung thư, bức xạ SBRT khi nó phát triển trở lại, và nhiều loại thuốc hóa trị khác nhau.
Tất cả những phương pháp điều trị này – cộng với kiến thức rằng một ngày nào đó chúng có khả năng ngừng hoạt động – không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe thể chất mà còn ảnh hưởng đến sức khỏe tinh thần của bạn. Tôi đã phải nghĩ ra một số cơ chế đối phó để giúp cuộc sống của mình dễ dàng hơn.
10 giờ sáng
Tôi luôn thức giấc đột ngột, có lẽ là dấu tích từ những năm tháng làm việc của tôi. Phải mất một lúc để cơn đau xuyên qua ý thức của tôi. Đầu tiên tôi nhìn ra ngoài cửa sổ để xem thời tiết, sau đó kiểm tra điện thoại của mình để biết thời gian và bất kỳ tin nhắn nào. Tôi từ từ đứng dậy và đi vào phòng ăn.
Tôi cần ngủ rất nhiều trong những ngày này, 12 giờ vào ban đêm, với một số giấc ngủ ngắn vào ban ngày. Hóa trị gây ra mệt mỏi dữ dội, vì vậy tôi đã sắp xếp cuộc sống của mình để tránh các hoạt động buổi sáng bất cứ khi nào có thể. Không còn những bữa trưa trong Ngày của Mẹ hay buổi sáng sớm Giáng sinh, cũng như bữa sáng với bạn bè. Tôi để cơ thể mình ngủ cho đến khi nó thức dậy – thường là khoảng 10 giờ sáng, nhưng đôi khi muộn nhất là 11 giờ sáng, tôi ước mình có thể thức dậy sớm hơn, nhưng tôi thấy rằng khi làm vậy, tôi rất mệt mỏi vào buổi chiều và tôi sẽ ngã. ngủ bất kể tôi đang ở đâu.
10:30 sáng
Người chồng đã nghỉ hưu của tôi – người đã dậy được vài giờ – mang cho tôi một tách cà phê và một bữa sáng nhỏ, thường là một cái bánh nướng xốp hoặc một thứ gì đó nhẹ nhàng. Tôi gặp khó khăn trong việc ăn uống bất cứ thứ gì, nhưng gần đây tôi đã tăng đến 100 pound, một trọng lượng mục tiêu.
Tôi là một người đọc báo từ xa trở về, vì vậy tôi lướt qua tờ báo để đọc tin tức địa phương khi uống cà phê. Tôi luôn đọc cáo phó, tìm kiếm những bệnh nhân ung thư, những người đã trải qua một cuộc chiến “lâu dài và dũng cảm”. Tôi tò mò muốn biết họ đã sống được bao lâu.
Hầu hết, tôi mong được giải câu đố về tiền điện tử mỗi ngày. Câu đố được cho là tốt cho sức khỏe não bộ. Tám năm hóa trị đã khiến não tôi mờ đi, mà bệnh nhân ung thư gọi là “não hóa trị”. Đã bốn tuần kể từ lần hóa trị cuối cùng của tôi, và vì vậy tôi thấy câu đố hôm nay dễ hơn ngày mai. Vâng, hôm nay là ngày hóa trị. Ngày mai, tôi sẽ gặp khó khăn trong việc phân biệt chữ Z với chữ V.
11 giờ sáng
Câu đố đã hoàn thành.
Mặc dù tôi biết đó là ngày hóa trị, nhưng tôi vẫn kiểm tra lịch của mình để biết thời gian. Tôi đang ở điểm mà tôi không thể ghi nhớ một lịch trình phù hợp. Một điều chỉnh khác mà tôi đã thực hiện là lên lịch tất cả các cuộc hẹn khám ung thư của tôi vào các ngày thứ Tư. Tôi biết Thứ Tư là ngày của bác sĩ, vì vậy tôi sẽ không sắp xếp bất cứ điều gì khác vào ngày đó. Bởi vì tôi dễ bị nhầm lẫn, tôi giữ một cuốn lịch giấy cả trong ví và một cuốn lịch trên quầy bếp, mở đến tháng hiện tại, vì vậy tôi có thể dễ dàng xem những gì sắp xảy ra.
Hôm nay, tôi kiểm tra kỹ thời gian đã hẹn và nhận thấy rằng tôi cũng sẽ đến gặp bác sĩ để biết kết quả chụp cắt lớp. Con trai tôi cũng sẽ đến thăm nhanh trong thời gian nghỉ ngơi.
Tại thời điểm này, quy tắc của tôi là chỉ lập kế hoạch làm một việc mỗi ngày. Tôi có thể ra ngoài ăn trưa hoặc tôi có thể đi xem phim, nhưng không ăn trưa và một bộ phim. Năng lượng của tôi có hạn và tôi đã học được một cách khó khăn rằng giới hạn của tôi là có thật.
11:05 sáng
Tôi uống thuốc giảm đau đầu tiên trong ngày. Tôi sử dụng tác dụng dài một hai lần một ngày và tác dụng ngắn một bốn lần một ngày. Cơn đau là một bệnh lý thần kinh do hóa trị liệu gây ra. Thêm vào đó, bác sĩ chuyên khoa ung thư của tôi tin rằng tôi đang có phản ứng nhiễm độc thần kinh với hóa trị liệu mà tôi đang sử dụng.
Chúng ta không thể làm gì được. Hóa trị này đang giữ cho tôi sống. Chúng tôi đã chuyển phương pháp điều trị từ ba tuần một lần sang một tháng một lần để làm chậm sự tiến triển của tổn thương dây thần kinh. Tôi bị đau nhức xương sâu và liên tục. Tôi cũng bị đau bụng dữ dội, có thể là mô sẹo do phẫu thuật hoặc xạ trị, nhưng cũng có thể do hóa trị.
Đã rất nhiều năm kể từ khi tôi ngừng điều trị, tôi không còn biết nguyên nhân gây ra bệnh gì hoặc nhớ cảm giác cuộc sống không đau đớn và mệt mỏi như thế nào. Không cần phải nói, thuốc giảm đau là một phần cuộc sống của tôi. Mặc dù nó không kiểm soát cơn đau hoàn toàn nhưng nó giúp tôi hoạt động.
11:15 sáng
Thuốc giảm đau đã ập đến nên bây giờ tôi đi tắm và sẵn sàng hóa trị. Mặc dù tôi là một người yêu thích và sưu tầm nước hoa, nhưng tôi đã từ bỏ việc đeo nó nên không ai có phản ứng. Trung tâm truyền dịch là một căn phòng nhỏ và tất cả chúng tôi đều ở gần nhau; điều quan trọng là phải chu đáo.
Mục tiêu trong việc ăn mặc ngày nay là sự thoải mái. Tôi sẽ ngồi lâu và nhiệt độ trong trung tâm truyền dịch rất lạnh. Tôi cũng có một cổng ở cánh tay của tôi cần phải được tiếp cận, vì vậy tôi mặc những món đồ dài tay rộng rãi và dễ kéo lên. Những chiếc poncho đan rất tốt vì chúng cho phép các y tá móc tôi vào ống và tôi vẫn có thể giữ ấm. Không có gì bó chặt quanh eo – Tôi sẽ sớm đầy chất lỏng. Tôi cũng đảm bảo rằng tôi có tai nghe và bộ sạc bổ sung cho điện thoại của mình.
12 giờ đêm
Có lẽ tôi sẽ không còn sức để làm nhiều việc trong hai tuần tới nên tôi bắt đầu giặt quần áo. Chồng tôi đảm đương hầu hết các công việc nhà, nhưng tôi vẫn tự giặt giũ.
Con trai tôi ghé qua để thay bộ lọc trên hệ thống điều hòa không khí của chúng tôi, nó làm ấm lòng tôi. Nhìn thấy anh ấy nhắc nhở tôi lý do tại sao tôi làm tất cả những điều này. Sống bao nhiêu năm đã mang lại cho tôi nhiều niềm vui – tôi đã từng chứng kiến những đám cưới và những đứa cháu ra đời. Con trai út của tôi sẽ tốt nghiệp đại học vào năm sau.
Nhưng trong nỗi đau và sự khó chịu hàng ngày của cuộc sống, tôi tự hỏi liệu có đáng để trải qua tất cả những đợt điều trị này hay không, để tiếp tục điều trị hóa chất trong nhiều năm như vậy. Tôi thường cân nhắc việc dừng lại. Tuy nhiên, khi tôi nhìn thấy một trong những đứa con của mình, tôi biết rằng nó đáng để đấu tranh.
12:30 chiều
Con trai tôi đã đi làm trở lại, vì vậy tôi kiểm tra email và trang Facebook của con. Tôi viết thư cho những người phụ nữ viết thư cho tôi, nhiều người mới được chẩn đoán và hoảng sợ. Tôi nhớ những ngày đầu khi được chẩn đoán di căn, tin rằng tôi sẽ chết trong vòng hai năm. Tôi cố gắng động viên họ và cho họ hy vọng.
1giờ 30 phút tối
Đã đến lúc phải đi hóa trị. Mất 30 phút lái xe và tôi luôn tự đi. Đó là một điểm đáng tự hào đối với tôi.
2 giờ chiều
Tôi đăng nhập và chào lễ tân. Tôi hỏi con cô ấy đã đậu vào đại học chưa. Sau khi đi vài tuần một lần kể từ năm 2009, tôi biết mọi người làm việc ở đó. Tôi biết tên của họ và liệu họ có con hay không. Tôi đã chứng kiến các cuộc quảng bá, tranh luận, kiệt sức và ăn mừng, tất cả đều được chứng kiến khi tôi nhận hóa chất trị liệu.
2:30 chiều
Tên tôi được gọi, cân nặng của tôi đã được tính, và tôi ngồi vào ghế chuyên khoa ung thư. Y tá của ngày hôm nay vẫn làm như thường lệ: cô ấy vào cổng của tôi, đưa cho tôi thuốc chống buồn nôn và bắt đầu nhỏ giọt Kadcyla của tôi. Toàn bộ sẽ mất từ 2 đến 3 giờ.
Tôi đã đọc một cuốn sách trên điện thoại của mình trong quá trình hóa trị. Trước đây, tôi đã trò chuyện với những bệnh nhân khác và kết bạn, nhưng sau tám năm, chứng kiến rất nhiều người thực hiện hóa trị và ra đi, tôi có xu hướng giữ cho riêng mình nhiều hơn. Trải nghiệm hóa trị này là một điều mới lạ đáng sợ đối với nhiều người ở đó. Đối với tôi bây giờ đó là một cách sống.
Một lúc nào đó tôi được gọi lại để nói chuyện với bác sĩ của mình. Tôi kéo cột hóa trị và đợi trong phòng thi. Mặc dù tôi sẽ biết liệu bản chụp PET gần đây của tôi có phát hiện ung thư hay không, nhưng tôi vẫn chưa thấy lo lắng cho đến thời điểm này. Khi anh ấy mở cửa, trái tim tôi loạn nhịp. Nhưng, đúng như tôi dự đoán, anh ấy nói với tôi rằng hóa trị vẫn đang hoạt động. Một ân huệ khác. Tôi hỏi anh ấy rằng tôi có thể mong đợi điều này tiếp tục trong bao lâu, và anh ấy nói một điều đáng ngạc nhiên – anh ấy chưa bao giờ có một bệnh nhân nào sử dụng hóa chất trị liệu này miễn là tôi đã sử dụng nó mà họ không bị tái phát. Tôi là con chim hoàng yến trong mỏ than, anh ấy nói.
Tôi rất vui vì tin tốt nhưng cũng hụt hẫng một cách đáng ngạc nhiên. Bác thông cảm và hiểu cho em. Anh ấy nói rằng, vào thời điểm này, tôi không khá hơn ai đó đang chiến đấu với căn bệnh ung thư đang hoạt động. Rốt cuộc, tôi đang trải qua điều tương tự không ngừng, chỉ chờ đợi cho chiếc giày rơi. Sự hiểu biết của anh ấy an ủi tôi và nhắc nhở tôi rằng hôm nay chiếc giày đó đã không bị rơi. Tôi tiếp tục là người may mắn.
4:45 chiều
Trở lại phòng truyền dịch, các y tá cũng vui mừng vì tin tức của tôi. Tôi vô cớ và đi qua cửa sau. Làm thế nào để mô tả cảm giác như vừa mới được hóa trị: Tôi hơi loạng choạng và thấy mình đầy chất lỏng. Bàn tay và bàn chân của tôi đang bỏng rát vì hóa trị và tôi liên tục gãi chúng, như thể điều đó sẽ giúp ích. Tôi tìm thấy chiếc xe của mình ở bãi đậu xe trống và bắt đầu lái xe về nhà. Mặt trời có vẻ sáng hơn và tôi háo hức về nhà.
5:30 chiều
Sau khi báo tin vui cho chồng, tôi lập tức đi ngủ, quên cả việc giặt giũ. Các loại thuốc pre-med giúp tôi không cảm thấy buồn nôn và tôi chưa bị đau đầu. Tôi rất mệt mỏi, đã bỏ lỡ giấc ngủ trưa. Tôi chui vào trong chăn và ngủ thiếp đi.
7 giờ tối
Chồng tôi đã cố định bữa tối nên tôi dậy ăn một chút. Đôi khi tôi rất khó ăn sau khi hóa trị vì tôi có xu hướng cảm thấy hơi chán ăn. Chồng tôi biết giữ nó đơn giản: không thịt nặng hoặc nhiều gia vị. Bởi vì tôi bỏ bữa trưa vào ngày hóa trị, tôi cố gắng ăn một bữa đầy đủ. Sau đó, chúng tôi xem TV cùng nhau và tôi giải thích thêm về những gì bác sĩ đã nói và những gì đang xảy ra với tôi.
11 giờ tối
Vì dùng thuốc hóa trị, tôi không thể đến nha sĩ để được chăm sóc nghiêm túc. Tôi rất cẩn thận trong việc chăm sóc răng miệng của mình. Đầu tiên, tôi sử dụng waterpik. Tôi đánh răng bằng kem đánh răng loại bỏ cao răng đặc biệt và đắt tiền. Tôi xỉa răng. Sau đó, tôi sử dụng một bàn chải điện với kem đánh răng nhạy cảm trộn với chất làm trắng. Cuối cùng, tôi súc miệng bằng nước súc miệng. Tôi cũng có một loại kem bạn thoa lên nướu để ngăn ngừa viêm nướu. Toàn bộ sự việc mất ít nhất mười phút.
Tôi cũng chăm sóc da của mình để ngăn ngừa nếp nhăn, mà chồng tôi thấy vui nhộn. Tôi sử dụng retinoids, serum đặc biệt và kem. Đề phòng thôi!
11:15 chiều
Chồng tôi đã ngáy rồi. Tôi trượt vào giường và kiểm tra thế giới trực tuyến của mình một lần nữa. Rồi tôi chìm vào giấc ngủ sâu. Tôi sẽ ngủ trong 12 giờ.
Ngày mai, hóa trị liệu có thể ảnh hưởng đến tôi và khiến tôi buồn nôn và choáng váng, hoặc tôi có thể thoát khỏi nó. Tôi không bao giờ biết. Nhưng tôi biết rằng một giấc ngủ ngon là liều thuốc tốt nhất.
Ann Silberman đang sống với căn bệnh ung thư vú giai đoạn 4 và là tác giả của Ung thư vú? Nhưng bác sĩ … Tôi ghét màu hồng!, được đặt tên là một trong những blog về ung thư vú di căn tốt nhất. Kết nối với cô ấy trên Facebook hoặc Tweet cô ấy @ButDocIHatePink.
