Friedreich’s ataxia là một tình trạng thần kinh cơ gây mất dần khả năng vận động và độc lập. Trong hầu hết các trường hợp, các triệu chứng bắt đầu sớm trong đời và nhiều người mắc bệnh này bắt đầu gặp các triệu chứng ở tuổi 15.
Những người chăm sóc đóng một vai trò quan trọng trong cuộc sống của những người mắc chứng mất điều hòa Friedreich, đặc biệt là khi họ còn trẻ. Những người chăm sóc có thể giúp đỡ người thân của họ theo nhiều cách khác nhau, bao gồm giúp họ định hướng nhu cầu chăm sóc sức khỏe, giúp họ thích nghi với hoàn cảnh và khả năng thay đổi, đồng thời cung cấp hỗ trợ khi tình trạng của họ tiến triển.
Friedreich’s ataxia là một bệnh hiếm gặp, ảnh hưởng đến ước tính
Nhưng bạn và người thân của bạn không đơn độc, và có rất nhiều tổ chức và nguồn lực sẵn có để giúp hỗ trợ những người sống chung với chứng mất điều hòa Friedreich và những người chăm sóc họ.
Tác động của việc chăm sóc
Friedreich’s ataxia ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh sức khỏe của một người – không chỉ là khả năng vận động. Khả năng nói chuyện hoặc giao tiếp với người khác, nuốt và ăn, và tương tác với môi trường xung quanh cũng có thể bị ảnh hưởng. Những người mắc chứng mất điều hòa Friedreich cũng có thể phát triển các vấn đề sức khỏe khác, chẳng hạn như bệnh tim hoặc tiểu đường, cần được chăm sóc thêm.
Trách nhiệm chăm sóc có thể tốn nhiều thời gian. Nhiều người chăm sóc người thân mắc bệnh hiếm gặp nhận thấy rằng công việc, học tập và đời sống xã hội của họ bị ảnh hưởng khi trách nhiệm của họ ở nhà bắt đầu tăng lên.
Sức khỏe tinh thần và cảm xúc cũng có thể bị ảnh hưởng. Không có cách chữa trị chứng mất điều hòa của Friedreich – ngay cả khi được chăm sóc hỗ trợ tốt nhất, tình trạng này vẫn tiến triển. Điều này có thể gây xúc động và khó khăn cho người chăm sóc và những người thân yêu.
Theo một báo cáo từ Liên minh Chăm sóc Quốc gia, hai phần ba số người chăm sóc nói rằng việc chăm sóc người thân mắc bệnh hiếm gặp gây căng thẳng về mặt cảm xúc và hơn 40% cho biết sức khỏe tâm thần của họ bị ảnh hưởng.
Trong báo cáo Tiếng nói của Bệnh nhân năm 2017, được tổ chức bởi một số tổ chức chuyên nghiệp và bệnh nhân mất điều hòa Friedreich nổi tiếng, những người chăm sóc đã chia sẻ kinh nghiệm cá nhân của họ khi chăm sóc người thân mắc bệnh và những thách thức đi kèm với điều đó, mô tả cảm giác sợ hãi, tức giận và tuyệt vọng vì không thể làm gì hơn cho những người thân yêu của họ.
Tuy nhiên, trách nhiệm chăm sóc không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần. Hơn một nửa số người chăm sóc bệnh hiếm gặp – bao gồm 64% người chăm sóc trẻ em – cho biết rất khó để chăm sóc sức khỏe của chính họ trong khi chăm sóc người thân và một phần ba cho biết sức khỏe thể chất của họ bị ảnh hưởng tiêu cực.
Làm người chăm sóc cho người mắc chứng mất điều hòa Friedreich là một công việc khó khăn. Bạn có thể yêu cầu giúp đỡ để đảm bảo rằng bạn và người thân của bạn nhận được sự hỗ trợ và chăm sóc mà bạn cần.
Tài nguyên cho những người chăm sóc chứng mất điều hòa của Friedreich
Chăm sóc người thân mắc chứng mất điều hòa Friedreich có nhiều phần chuyển động và đôi khi bạn có thể cần giúp đỡ là điều dễ hiểu. Tài nguyên có sẵn từ nhiều nguồn khác nhau, bao gồm:
- những tổ chức chuyên nghiệp
- nhóm bệnh nhân phi lợi nhuận
- công ty dược phẩm
- Chính phủ liên bang
Phương pháp giáo dục
Nhận được chẩn đoán bệnh hiếm gặp có thể khiến bạn choáng ngợp nếu bạn chưa từng nghe về tình trạng này trước đây hoặc không biết nhiều về nó. Tìm hiểu về chứng mất điều hòa của Friedreich – bao gồm nguyên nhân gây ra bệnh, cách quản lý và điều gì sẽ xảy ra khi bệnh tiến triển – có thể giúp những người chăm sóc cảm thấy tự tin hơn khi họ cùng người thân điều hướng thực tế mới của mình.
Các tài nguyên như Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD) và Trung tâm Thông tin về Bệnh Di truyền và Hiếm gặp từ Viện Y tế Quốc gia (NIH) cung cấp thông tin về chứng mất điều hòa của Friedreich theo cách dễ hiểu và dễ điều hướng.
Liên minh nghiên cứu chứng mất điều hòa của Friedreich (FARA) cũng cung cấp các tài nguyên giáo dục trên trang web của họ để hiểu các khía cạnh cụ thể của việc chăm sóc chứng mất điều hòa của Friedreich, bao gồm thuốc, thử nghiệm lâm sàng và những cân nhắc liên quan đến COVID-19.
Liên minh Chăm sóc Quốc gia cũng đã tập hợp một cuốn sách hướng dẫn miễn phí dành cho những người chăm sóc trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp có thể tìm thấy trên trang web của họ.
Tài nguyên giáo dục và việc làm
Những người sống chung với chứng mất điều hòa Friedreich có thể cần được hỗ trợ thêm khi họ định hướng công việc và cuộc sống học đường.
Trang web Bệnh hiếm gặp của NIH cũng cung cấp thông tin về cách vận động cho con bạn ở trường, bao gồm các cơ hội can thiệp sớm và thích nghi để giúp các em đạt được hiệu quả cao nhất trong quá trình học tập. Họ cung cấp thông tin về cách yêu cầu chỗ ở tại nơi làm việc, nộp đơn xin trợ cấp tàn tật và biện hộ cho những người thân yêu của bạn nếu quyền việc làm của họ bị thách thức.
Các nguồn bổ sung dành riêng cho những người bị rối loạn thần kinh cơ như bệnh mất điều hòa Friedreich cũng có sẵn từ Hiệp hội Loạn dưỡng cơ (MDA), bao gồm các nguồn dành cho cả trẻ em và thanh niên đang chuyển sang hoàn cảnh sống độc lập hơn.
FARA thậm chí còn cung cấp nhiều tài nguyên hơn, bao gồm thông tin về cách tìm trường cao đẳng và cơ sở sinh hoạt độc lập mà người khuyết tật và những người lo lắng về khả năng di chuyển có thể tiếp cận. Họ cũng cung cấp thông tin về cách xác định các cơ hội thể thao thích ứng có sẵn trong khu vực của bạn.
Nguồn lực tài chính và chăm sóc sức khỏe
Tài nguyên để điều hướng chi phí chăm sóc sức khỏe, bảo hiểm, trợ cấp tàn tật và các chương trình hỗ trợ dược phẩm có sẵn thông qua nhiều tổ chức, bao gồm:
- MDA
- Trung tâm thông tin bệnh hiếm NIH
- BẮC BẮC
- FARA
Danh sách các tổ chức bệnh nhân và chương trình hỗ trợ của NORD bao gồm thông tin bổ sung về các cơ hội hỗ trợ dành riêng cho triệu chứng, bao gồm các nguồn lực dành cho người mắc bệnh tiểu đường, điếc và vẹo cột sống.
Những nguồn lực này có thể giúp giảm bớt gánh nặng tài chính cho việc chăm sóc chứng mất điều hòa của Friedreich, mà những người chăm sóc thường hỗ trợ người thân của họ.
Các nhóm hỗ trợ và xây dựng cộng đồng của bạn
Do việc chăm sóc có thể ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần của bạn, đặc biệt nếu có liên quan đến một căn bệnh hiếm gặp, điều quan trọng là bạn phải chăm sóc sức khỏe cảm xúc của chính mình và xây dựng một cộng đồng hỗ trợ xung quanh bạn.
Hãy nhớ rằng cả bạn và người thân của bạn đều không đơn độc và luôn có những người khác chia sẻ kinh nghiệm và mối quan tâm của bạn, những người có thể hỗ trợ tinh thần và giúp bạn điều hướng thực tế mới của mình.
Tổ chức Ataxia Quốc gia cung cấp một danh sách các nhóm hỗ trợ trực tuyến dành cho những người chăm sóc những người mắc chứng mất điều hòa, cũng như các liên kết để tìm các nhóm hỗ trợ cộng đồng. Họ cũng cung cấp các đề xuất về phương tiện truyền thông như podcast, blog, sách và trang web để tìm hiểu thêm và kết nối với những người khác có cùng trải nghiệm với bạn.
Friedreich’s Ataxia News Forum cũng cung cấp một không gian cho những người mắc bệnh này và những người thân yêu của họ thảo luận về trải nghiệm của họ với những người khác và đặt câu hỏi cho những người biết về căn bệnh này.
Trung tâm Bệnh hiếm NIH cung cấp các mẹo và hỗ trợ cho những người chăm sóc những người mắc chứng mất điều hòa Friedreich để giúp họ tự chăm sóc bản thân, bao gồm:
- xác định các dịch vụ chăm sóc thay thế
- kết nối với những người chăm sóc khác
- hỗ trợ sức khỏe cảm xúc của riêng bạn
Hỗ trợ có thể đến từ nhiều nguồn khác nhau, cả chuyên nghiệp và cá nhân. Chăm sóc bản thân là một phần quan trọng của việc trở thành người chăm sóc và không nên bỏ qua.
Chăm sóc người thân mắc chứng mất điều hòa Friedreich có thể là thử thách về thể chất, xã hội và cảm xúc. Xây dựng một cộng đồng hỗ trợ từ những người hiểu những gì bạn và người thân của bạn đang trải qua có thể giúp xác thực những trải nghiệm và cảm xúc của bạn và hỗ trợ tình cảm của bạn.
Có nhiều nguồn tài nguyên dành cho người chăm sóc để giúp điều hướng việc chăm sóc người mắc chứng mất điều hòa Friedreich, bao gồm hỗ trợ tài chính, y tế và giáo dục. Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào về cách truy cập các tài nguyên này, nhóm chăm sóc sức khỏe của người thân của bạn có thể giúp bạn bắt đầu.
