Đối với mọi thứ đều có một mùa, và thời gian cho mọi mục đích dưới Thiên đường, đi vào lời bài hát Quay, Quay, Quay, được viết bởi Pete Seeger vào những năm 1950. Đối với những người trong chúng ta bị ung thư vú di căn, lời bài hát đó mang một ý nghĩa sâu sắc hơn. Chúng ta không chỉ sống với kiến thức rằng thời gian của chúng ta là ngắn và mùa của chúng ta đang tàn dần, mà chúng ta còn tồn tại trong một nền văn hóa hướng tới ánh sáng màu hồng vào sai nguyên nhân: nhận thức về ung thư vú.
Nhận thức, theo định nghĩa của các tổ chức ung thư vú, có nghĩa là hiểu rằng ung thư vú tồn tại và thực hiện các bước để chẩn đoán nó càng sớm càng tốt. Nếu bạn làm những điều đó, họ tranh giành, bạn sẽ tồn tại. Nhưng một khi bệnh ung thư trở nên không thể chữa khỏi, nhiều người trong chúng ta nhận ra rằng sự tập trung vào nhận thức không đồng bộ với thực tế của vấn đề: cần phải nghiên cứu thêm.
Trong 30 năm qua, hàng tỷ đô la đã được chi cho khái niệm nhận thức này. Bất chấp những chiến dịch ý nghĩa này,
Tại thời điểm này, tất cả mọi người – từ học sinh lớp hai xuống phố cho đến ông cố nội của bạn – đều biết ung thư vú là gì, và kiểm tra nhũ ảnh là công cụ phát hiện được lựa chọn. Nhưng điều này không phải lúc nào cũng vậy. Trở lại giữa những năm 1970, văn hóa không cởi mở như vậy. Chỉ vài năm trước đó, Rob và Laura Petrie trên Dick Van Dyke Show phải ngủ trên giường đôi để không xúc phạm sự nhạy cảm của công chúng. Ung thư vú đơn giản là không được nói đến. Cơ và đôi khi xương đã bị loại bỏ cùng với mô vú trong các ca cắt bỏ vú, điều này cực kỳ biến dạng, và phụ nữ chỉ thừa nhận đã trải qua chúng bằng những lời thì thầm kín đáo.
Hiện tượng tiếp thị nguyên nhân
Tại sao các sản phẩm được dán bằng ruy băng màu hồng vào tháng 10 hàng năm
Đệ nhất phu nhân Betty Ford được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú và vào năm 1974, bà công khai thông báo rằng mình đã phẫu thuật cắt bỏ vú. Ford được hoan nghênh vì đã cởi mở về căn bệnh này vì nhiều phụ nữ cảm thấy rằng cuối cùng họ cũng có thể thú nhận rằng họ cũng đã trải qua các ca cắt bỏ vú. Thậm chí, số ca chẩn đoán ung thư vú đã tăng vọt sau khi thông báo này được công bố. Những người phụ nữ có khối u đã bỏ qua sự xấu hổ của họ và đến các văn phòng bác sĩ để đưa họ đi kiểm tra.
Khi các tổ chức từ thiện chính về bệnh ung thư vú ra đời vào giữa những năm 1980, xã hội đã bắt đầu thay đổi. Phụ nữ đã đốt áo ngực của họ vì quyền bình đẳng và tình dục – bao gồm cả ngực – đang trở thành phương tiện quảng cáo. Đây là thời điểm thích hợp để đưa căn bệnh ung thư vú trở thành tâm điểm chú ý của công chúng.
Tháng Nâng cao Nhận thức về Ung thư Vú Quốc gia (NBCAM) được bắt đầu bởi một công ty dược phẩm có quan hệ với tamoxifen, một loại thuốc chống ung thư vẫn được sử dụng rộng rãi cho đến ngày nay. Mục đích của NBCAM là đảm bảo mọi phụ nữ đều nhận thức được căn bệnh này, và quảng bá chụp nhũ ảnh như một vũ khí mạnh mẽ nhất trong cuộc chiến chống ung thư vú. Trở lại những năm 1980, đây có vẻ là một mục tiêu hợp lý. Nó vẫn còn ngày hôm nay?
Sự an toàn sai lầm của việc phát hiện sớm
Sự không thể đoán trước của di căn có nghĩa là gì
Tháng 10 hàng năm, các công ty dán các sản phẩm từ súp đến máy hút bụi với biểu ngữ màu hồng và những dải băng màu hồng phổ biến đó dưới chiêu bài giúp đỡ bệnh nhân ung thư. Được gọi là “tiếp thị gây ra”, một phần trăm lợi nhuận từ các sản phẩm này được hứa cho các tổ chức từ thiện nâng cao nhận thức về bệnh ung thư vú, thu được các công ty giảm thuế mà họ mong muốn trong khi quảng cáo những điều tốt mà họ muốn chúng tôi tin rằng họ đang làm. Ngay cả các doanh nghiệp nhỏ, chẳng hạn như quán bar và nhà hàng, cũng quảng cáo rầm rộ, quảng cáo đồ uống màu hồng và quyên góp một phần lợi nhuận. Nhà Trắng, Tòa nhà Empire State và đồng phục của các vận động viên NFL đều chuyển sang màu hồng – tất cả đều vì nguyên nhân của việc nâng cao nhận thức về bệnh ung thư vú.
Quỹ Susan G. Komen là tổ chức từ thiện có lẽ liên quan chặt chẽ nhất đến bệnh ung thư vú. Mặc dù đã có “phương pháp chữa bệnh” trong phần lớn thời gian tồn tại, tổ chức này tập trung vào nhận thức hơn là nghiên cứu. Và nhiều tổ chức từ thiện cũng làm theo, thu về hàng chục triệu đô la mỗi năm. Nhưng chi tiền cho tất cả nhận thức này có còn cần thiết không? Vú bây giờ lộ ra ngoài và tự hào — không còn ngại ngùng khi phải cắt bỏ hoặc cắt bỏ chúng nữa.
Từng là nhân viên của trường từ tiểu học đến trung học, tôi biết tận mắt rằng trẻ em ở mọi cấp lớp đều biết đến bệnh ung thư vú. Vòng tay “I heart boobies” rất phổ biến, đặc biệt là trong nhóm học sinh trung học cơ sở. Khi bạn hỏi trẻ tại sao chúng lại mặc chúng, câu trả lời phổ biến là “Để hỗ trợ bệnh ung thư vú.” (Câu trả lời thực sự là bởi vì thông điệp có tính thời thượng hơn.)
Ngay cả học sinh lớp ba đến lớp năm cũng có thể trò chuyện về chủ đề này. Nhiều người có giáo viên hoặc cha mẹ bị ung thư vú, và họ cũng sống trong một nền văn hóa chuyển sang màu hồng vào mỗi tháng 10. Tôi đã nhìn thấy những đứa trẻ nhỏ nhặt những đồng xu để nâng cao nhận thức về bệnh ung thư vú và mặc đồ màu hồng tại các trò chơi Little League, nói từ “vú” một cách ngẫu nhiên như chúng nói bất kỳ bộ phận cơ thể nào khác.
Đối với nhiều phụ nữ, lần chụp X quang tuyến vú đầu tiên của họ cũng giống như một nghi thức vượt cạn giống như kỳ kinh đầu tiên của họ, và phụ nữ thường nói về độ tuổi mà họ có được “cơ sở”. Vào năm 2014, phụ nữ không ngại đến gặp bác sĩ để kiểm tra. Và bây giờ, ung thư là điều đầu tiên họ nghĩ đến khi phát hiện ra khối u, không phải là cuối cùng.
Nếu mục tiêu về nhận thức ung thư vú đã đạt được — và tôi tin là đã đạt được — thì điều đó vẫn còn khả năng phát hiện sớm. Phát hiện ung thư đủ sớm để ngăn chặn sự lây lan sẽ là một mục tiêu xứng đáng nếu đó là tất cả những gì có thể để chữa khỏi bệnh ung thư. Thật không may, không có bằng chứng nào cho thấy điều đó là đúng, và có rất nhiều điều để chứng minh rằng không phải vậy.
Những nguy cơ của việc sàng lọc quá mức
Chụp X-quang tuyến vú nhiều hơn không nhất thiết là một điều tốt
Theo Mạng lưới Ung thư Vú Di căn (MBCN), 90 đến 96% phụ nữ hiện đã mắc bệnh di căn được chẩn đoán ở giai đoạn đầu. Đây là một thực tế quan trọng. Có nghĩa là hầu hết mọi phụ nữ bị ung thư vú giai đoạn cuối ngày nay đều có thể ngồi dưới ô “phát hiện sớm”. Hầu hết đã trải qua quá trình điều trị và sau đó phát hiện ra rằng bệnh ung thư của họ đã di căn một cách bất ngờ. Tôi là một trông số chúng.
Năm 2009, tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú giai đoạn 2a không có hạch bị nhiễm trùng và không có dấu hiệu cho thấy ung thư của tôi đã di căn. Tôi đã phẫu thuật cắt bỏ vú, sáu đợt hóa trị và một năm Herceptin. Tôi được cho là đang trên đường đạt được một cuộc sống khỏe mạnh lâu dài — cho đến năm 2011, khi bệnh ung thư vú được phát hiện trong gan của tôi. Bệnh của tôi bây giờ không thể chữa khỏi. Ngược lại điều đó với một số bạn bè của tôi, những người được chẩn đoán cùng thời điểm với tôi. Một số người ở giai đoạn 3c với tiên lượng xấu, nhưng ngày nay họ vẫn khỏe mạnh và không bị ung thư. Tôi là người duy nhất tiến đến giai đoạn 4. Trong khi các ví dụ cá nhân chỉ là bằng chứng giai thoại, các số liệu thống kê lặp lại hiện tượng này.
Con người là logic. Chúng tôi thích thứ tự. Nhưng thật không may, ung thư không tiến triển gọn gàng từ giai đoạn 1 đến 2, 2 đến 3 và 3 đến 4. Một số tế bào ung thư di chuyển ngay lập tức trong cơ thể, ẩn náu trong một cơ quan cho đến khi thứ gì đó phát triển trong hai, năm — thậm chí 10 năm một lát sau. Các bệnh ung thư khác thì không, khiến cho việc phát hiện sớm trở nên vô nghĩa đối với nhiều người. Chỉ có nghiên cứu mới có thể cho biết khi nào, tại sao, hoặc di căn sẽ xảy ra ở ai. Đó là dữ liệu mà chúng tôi hiện không có.
Cỗ máy nhận thức được tài trợ tốt
Phần lớn số tiền quyên góp không dùng để chữa bệnh
Chúng tôi đã tìm hiểu nhiều về ung thư vú từ những năm 1980 và ý tưởng chụp nhũ ảnh hàng năm để tầm soát thường xuyên đã ăn sâu vào nền văn hóa của chúng tôi đến nỗi phụ nữ trở nên phẫn nộ khi cho rằng chúng tôi có thể đang tầm soát quá mức. Tuy nhiên, đó là sự thật. Nghiên cứu này đến nghiên cứu khác đã chỉ ra những giới hạn của việc tầm soát ung thư vú. Nghiên cứu mới nhất, được xuất bản trong
Mặc dù không ai khuyến nghị rằng phụ nữ không bao giờ nên chụp X-quang tuyến vú, nhưng ngày càng rõ ràng rằng bản thân việc kiểm tra thường xuyên cũng có những rủi ro.
Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ báo cáo rằng tỷ lệ mắc bệnh DCIS tăng gấp bảy lần so với năm 1980. Nhiều bác sĩ tin rằng có tới một nửa số trường hợp mắc bệnh DCIS này sẽ biến mất trong thời gian. Và có tới 14% phụ nữ chết vì các nguyên nhân khác có DCIS theo kết quả khám nghiệm tử thi của họ, và không bao giờ biết điều đó. Nhận thức và sàng lọc quá mức đã dẫn đến hàng trăm nghìn ca phẫu thuật biến dạng cho một điều gì đó có thể không bao giờ làm tổn thương họ — giá mà chúng ta biết nhiều hơn về nó.
Lời kêu gọi hành động
Chuyển trọng tâm từ nâng cao nhận thức sang cứu sống
Phát hiện ung thư sớm không phải lúc nào cũng cứu được một người khỏi di căn. Vì vậy, có vẻ hợp lý rằng ít nhất một phần lớn hơn của đô la từ thiện nên được dành để giúp đỡ những người bị ung thư vú giai đoạn cuối. Nhưng rất khó kiếm được đô la nghiên cứu độc lập.
Tổ chức Susan G. Komen (còn được gọi là Komen), cho đến nay là tổ chức từ thiện ung thư vú lớn nhất, chỉ quyên góp 17% trong số hàng triệu của họ để tài trợ cho nghiên cứu. Và MBCN ước tính rằng chưa đến 5% tổng số tiền từ thiện dành cho việc nghiên cứu di căn, dạng ung thư vú duy nhất gây tử vong. Phần còn lại của số tiền được chuyển trở lại để nâng cao nhận thức và giáo dục. Các cuộc đua được tài trợ, tài liệu được phân phát, quảng cáo tự khám vú và tất nhiên, máy chụp quang tuyến vú cho các phòng khám cũng được tài trợ. Nhưng ít được chi ra để giúp cứu những người đang hấp hối trong giai đoạn cuối của căn bệnh này.
Komen không đơn độc. Ngay cả các tổ chức từ thiện nhỏ hơn, chẳng hạn như Tổ chức Giữ một Vú, không tài trợ cho nghiên cứu ung thư vú. Tiền của họ dành cho việc tạo ra các vòng đeo tay nâng cao nhận thức về nhựa và trả cho các giám đốc điều hành của họ mức lương lớn, trong khi gửi phần còn lại vào các quỹ “xanh” và các sáng kiến khác không liên quan gì đến căn bệnh này. Tài trợ cho bệnh ung thư thường được giao cho các công ty thuốc hoặc chính phủ.
Để nhận thức được, người ta phải hiểu hai sự thật quan trọng: rằng những người duy nhất chết vì ung thư vú là những người mà ung thư đã lan ra bên ngoài vú (khi nó chứa trong vú, nó không thể giết được), và một người thì không. nhất thiết phải an toàn sau khi điều trị — ngay cả sau khi phẫu thuật cắt bỏ vú để loại bỏ ung thư. Theo Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, nguy cơ tái phát là 1/5. Ngày nay, như trường hợp 20 năm trước, mọi phụ nữ mắc bệnh di căn đều sẽ chết. Đó là 40.000 phụ nữ mỗi năm.
Các lựa chọn điều trị cho di căn phần lớn vẫn giống như trước đây: xạ trị và hóa trị. Những phụ nữ bị ung thư HER2 +, một dạng bệnh nguy hiểm, đủ may mắn để có Herceptin, Perjeta và Kadcyla trong kho vũ khí của họ, những loại thuốc mới đã kéo dài cuộc sống hàng tháng, bao gồm cả của tôi. Nhưng đối với những phụ nữ mắc bệnh ung thư vú âm tính ba lần (TNBC), một loại ung thư nguy hiểm khác, vẫn chưa có loại thuốc kỳ diệu nào. Và không giống như các bệnh ung thư khác, sự di căn của ung thư vú – thường đến não, phổi, gan hoặc xương – luôn gây tử vong. Nhận thức không thay đổi những con số quan trọng nhất.
Chương trình nghị sự về ung thư vú không nên tìm ra ung thư vú. Nó nên được cứu những người bị bệnh: tìm hiểu xem DCIS nào trở nên xâm lấn và tìm hiểu về hệ thống di căn. Chỉ cần nghĩ, nếu tất cả số tiền mà các tổ chức từ thiện nâng cao nhận thức quyên góp được trong tháng 10 được chuyển đến các phòng thí nghiệm và các bác sĩ nghiên cứu có năng lực thay vì các chuyên gia tiếp thị, thì vấn đề ung thư vú – và các bệnh ung thư khác cùng với nó – có thể được giải quyết.
Nhận thức về ung thư vú và phát hiện sớm trong năm 2014 có liên quan như PalmPilots hoặc giường đôi cho các cặp vợ chồng đã kết hôn. Cuộc chạy đua thực sự cho một phương pháp chữa trị vẫn chưa bắt đầu. Đã đến lúc đặt những lá cờ hồng xuống, cuộn các dải ruy băng lên và tập trung vào sự thay đổi.
Như Pete Seeger đã nói, đã đến lúc “quay, quay, rẽ”. Chúng ta phải quay lưng lại với nhận thức và hướng tới nghiên cứu.
